La Regione Veneto ha approvato il percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) a favore delle persone affette da epilessia.
In Veneto sono circa 50.000 le persone affette da epilessia con un’incidenza di circa 3000 nuovi casi l’anno, che salgono a 3650 considerando anche le crisi isolate, e a 4650-5800 inserendo anche le crisi sintomatiche acute. I numeri relativi al territorio nazionale parlano di circa 400-480.000 casi di epilessia attiva con una stima di 36.000 nuovi casi l’anno, 20-25.000 con crisi isolate e 12-18.000 con crisi sintomatiche acute.
“Il percorso approvato dalla Regione Veneto è in linea con le indicazioni dell’OMS – afferma l’assessore alla Sanità Manuela Lanzarin. A seguito dell’impatto sociale e dell’elevata frequenza della malattia, nel 2009 l’OMS ha infatti dichiarato l’epilessia ‘malattia sociale’ e nel 2015 ha emanato una risoluzione che invita gli stati membri ad aumentare gli sforzi per fornire assistenza alle persone colpite da tale patologia”.
“Accogliendo quindi la richiesta congiunta delle associazioni dei pazienti, dei loro familiari e dei professionisti – prosegue l’assessore Lanzarin – la Regione Veneto ha attivato un complesso di studi approfonditi e di confronto, di cui il Percorso diagnostico terapeutico assistenziale rappresenta il compimento. Si tratta di un provvedimento che consente ai malati di epilessia di trovare nelle singole Aziende sanitarie della Regione l’approccio terapeutico più appropriato, dalla diagnosi alle terapie, fino alla gestione della farmacoresistenza, dimostrando la capacità da parte del Sistema sanitario regionale di accompagnare il paziente lungo tutto l’arco della vita, in particolare nel caso di malattie invalidanti come l’epilessia”.
L’epilessia è una patologia cronica grave, segnata da crisi che tendono a ripetersi per lunghi periodi della vita o per tutta la vita. Attualmente circa il 70% dei pazienti può essere curato attraverso un’adeguata terapia farmacologica che consente una soddisfacente qualità della vita; nel 30% dei casi tuttavia, l’epilessia si rivela farmacoresistente, condizione che nei fenomeni più gravi può condurre ad un intervento chirurgico.
L’imprevedibilità e la manifestazione spesso complessa delle crisi epilettiche, i possibili effetti collaterali della terapia e lo stigma sociale che spesso accompagna la malattia provocano una notevole limitazione della qualità della vita dei malati e dei loro familiari. In particolare, nell’infanzia e nell’adolescenza le istituzioni scolastiche si rivelano spesso impreparate ad accogliere in modo adeguato gli studenti con epilessia e nell’età adulta, soprattutto nel contesto lavorativo, possono verificarsi fenomeni di emarginazione.
Il Servizio Epidemiologico Regionale di Azienda Zero ha svolto un’analisi che ha rilevato come il livello di complessità assistenziale delle persone malate di epilessia sia correlato all’età e al numero di patologie associate, risultando nel 38% dei casi moderatamente elevato e nel 21% da elevato a molto elevato. Ulteriore indice di elevato carico assistenziale è l’alto numero dei ricoveri ospedalieri.
Il percorso approvato, elaborato sulla base di un approccio multidisciplinare e multi-specialistico e che inserisce l’assistenza terapeutica del paziente all’interno del contesto sociale, rappresenta quindi lo strumento più efficace nell’affrontare la patologia e nel garantire ai pazienti – dall’età pediatrica a quella adulta, con particolare attenzione alle fasi di transizione – una migliore e più sostenibile qualità di vita.