Anna ha compiuto 3 anni il 2 dicembre. Ha due case, una a Vasto, in provincia di Chieti, dove ha vissuto fino a maggio dello scorso anno, l’altra a Roma, nel cuore di Trastevere, la ‘Grande Casa di Peter Pan’. Anna vive qui da giugno, da quando è uscita dall’ospedale dopo essere stata ricoverata in terapia intensiva per oltre un mese. Anna ha un neuroblastoma, un tumore dell’embriogenesi che colpisce il sistema nervoso autonomo. A Roma vive insieme alla mamma, a Vasto sono rimasti il papà e la sorellina di 5 anni, Carlotta. “Abbiamo la fortuna di avere una rete di parenti e amici che ci aiuta moltissimo- racconta la mamma, Mara- io ho preso il congedo straordinario dal lavoro (è un medico veterinario, ndr) e mi sono trasferita a Roma con Anna per seguirla nelle terapie, mio marito è rimasto in Abruzzo con Carlotta per non scombussolare troppo la sua quotidianità. Nel weekend ci viene a trovare e durante le vacanze ci riuniamo qui tutti e quattro perché la Grande Casa di Peter Pan dà anche questa possibilità”.
Nelle sue due case di accoglienza, in via San Francesco di Sales, Peter Pan ODV ospita fino a trenta bambini malati di cancro con le loro famiglie. Arrivano da tutta Italia, e anche dall’estero, per curarsi presso i reparti di onco-ematologia degli ospedali romani. Anna e la sua mamma hanno scoperto questa realtà 9 mesi fa, quando alla bambina è stata diagnosticata una grave patologia neoplastica in fase avanzata. “Tutto è iniziato da una tosse insistente e ricorrente che si ripresentava, nel giro di pochi giorni, ogni volta che Anna finiva le cure farmacologiche- ricorda la mamma- a un certo punto ho deciso di portarla al pronto soccorso per capire perché questa tosse non andasse mai via completamente. Lì le hanno fatto un rx al torace e poi una serie di altri accertamenti. E così abbiamo scoperto il neuroblastoma. Dall’ospedale di Pescara ci hanno trasferite al Bambino Gesù e da maggio Anna sta seguendo le varie terapie previste dal protocollo per questo tipo di tumore. È stato tutto molto inaspettato e il percorso che ci troviamo davanti è lungo, molto lungo”.
Una vita sotto sopra in cui l’aiuto di Peter Pan è arrivato come una mano tesa. “Siamo state fortunate a poter trovare alloggio in questa struttura- continua la mamma di Anna- per chi viene da un’altra regione, o addirittura da un altro paese, poter essere accolti in un luogo dove si viene aiutati e supportati in tutto e per tutto è fondamentale”.
Peter Pan dà una casa alle famiglie, gratuitamente, per tutto il tempo delle cure. E non solo. L’obiettivo è quello di non lasciarle mai sole. “Per farlo mettiamo in atto un modello di accoglienza che vuole contrastare la tendenza all’isolamento, favorendo la condivisione, la socializzazione e il reciproco supporto tra le famiglie- spiega il direttore generale, Ferdinando Ricci– Non garantiamo solo un alloggio, ma una serie di attività e servizi per supportare le famiglie lontane dalla propria città nella gestione della malattia: sostegno psicologico e burocratico, navette solidali per gli spostamenti da e verso l’ospedale, riabilitazione e assistenza sanitaria a domicilio, scuola. Tutto con l’obiettivo di riportare un po’ della normalità che la malattia ha cancellato”. “Per me è stato ed è importantissimo poter condividere questo momento della vita con altre persone che si trovano ad affrontare la mia stessa situazione- continua la mamma di Anna- Noi famiglie che viviamo insieme in questa Casa abbiamo la possibilità di confrontarci e confortarci a vicenda. I bambini poi, non sono mai da soli, hanno sempre la possibilità di giocare con altri bambini e con i tanti volontari che gravitano intorno alla Casa. In più vengono organizzate tantissime attività: laboratori di arteterapia, pet therapy, visite guidate, feste ecc. E anche per noi genitori c’è la possibilità di poter staccare la spina magari usufruendo del parrucchiere che viene messo a disposizione dalla struttura o facendo un massaggio”.
Dentro le Case di Peter Pan tutto è pensato per evitare l’isolamento e incoraggiare la condivisione. “Anche la cucina è stata pensata con i fuochi al centro della stanza così, mentre preparano da mangiare, le persone possono guardarsi in faccia invece di darsi le spalle”, racconta il direttore generale. In ognuno dei piani dove alloggiano le famiglie ci sono dei grandi saloni in comune, tutti colorati, pieni di giochi e di libri. Sono spazi vissuti, dove si percepisce il passaggio dei bambini. E poi ci sono le aree off limits agli adulti, quelle riservati agli adolescenti, “perché ogni età ha le sue esigenze che la malattia di certo non cancella”, sottolinea Ricci.
L’associazione Peter Pan è nata nel 1994 per volontà di un gruppo di genitori di bambini malati di cancro. “Una delle fondatrici dell’associazione, Marisa Barracano Fasanelli, aveva vissuto un periodo negli Stati Uniti per poter curare suo figlio- ricorda il direttore generale- Lì aveva conosciuto, e sperimentato, la realtà delle case di accoglienza. È da questa esperienza che nasce il modello Peter Pan. Tornata in Italia, Marisa si è impegnata per creare un posto dove le famiglie dei bambini malati di cancro potessero stare insieme, il suo sogno era quello di non vedere più papà dormire nelle macchine e lavarsi alle fontanelle pubbliche mentre madri e figli erano in ospedale per le terapie. Nel 2000 il sogno si è realizzato ed è stata aperta la prima casa di accoglienza, in un ex istituto d’arte abbandonato”. E’ la Casa dove oggi vivono Anna e la sua mamma.
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