“Elena ,tesoro voglio ricordarti con questo sorriso. Ora canterai con gli angeli. La tua famiglia ti amerà per sempre. Un giorno ci rivedremo“. Con queste parole la mamma di Elena Dellepiane, Andreea Porcilescu, ha annunciato la morte di sua figlia. La ragazza che aveva 18 anni, è deceduta ieri all’ospedale Gaslini di Genova, dove era ricoverata da qualche settimana.
Elena soffriva di una malattia rarissima, la mitocondriopatia geneticamente determinata (Nubpl), una malattia di cui soffrono solo 25 persone in tutto il mondo e di cui lei era l’unico caso in Italia. La mamma aveva aperto il profilo social @ildiariodiunamammarara per raccontare la malattia di sua figlia e fare luce su una patologia quasi sconosciuta.
“Sono stati giorni difficili, pesanti, strazianti– ha scritto la mamma sui social- Vorrei ringraziare tutto lo staff ospedaliero per essere stato al nostro fianco facendo tutto il possibile per aiutare Elena. Grazie a tutti gli amici che ci hanno preso per mano, ci hanno abbracciato e amato in questi momenti. Il silenzio a volte urla più di ogni parola. Vivere senza Elena ci sembra impossibile“.
Intrappolata in un corpo di bimba, Elena ha sempre affrontato con un sorriso i problemi che la malattia le ha messo davanti da quando è nata. La mitocondriopatia geneticamente determinata (Nubpl) è, infatti, una patologia degenerativa che porta all’atrofizzazione di muscoli e organi.
Quando è stata scoperta la sua malattia, ad Elena avevano dato pochi anni di vita, al massimo tre, e grazie alla ricerca la ragazza è riuscita a raggiungere la maggiore età, a studiare Scienze Umane all’Istituto Duchessa di Galliera e a frequentare un laboratorio sartoriale per realizzare il suo sogno di diventare stilista.