L’accesso alle cure palliative pediatriche (Cpp) è garantito solo al 15% dei 30mila bambini che in Italia ne avrebbero bisogno e ben 7 regioni non hanno centri o strutture dedicate a questo servizio specialistico. Di conseguenza i piccoli pazienti e le loro famiglie sono costretti a fare viaggi estenuanti e a trascorrere lunghi periodi lontani da casa per ricevere le cure necessarie.
È l’allarme lanciato da Peter Pan Odv, organizzazione di volontariato che accoglie, insieme alle loro famiglie, i bambini malati di cancro che si recano a Roma per ricevere le cure necessarie, in occasione del convegno ‘Qualità della vita, qualità delle Cure Palliative Pediatriche. La figura del Caregiver’, una delle tappe romane del 3° Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche (Gcpp).
Dal congresso è emersa la necessità di considerare, all’interno del percorso di cure palliative pediatriche, non solo l’aspetto medico, ma anche il benessere emotivo, sociale e psicologico dei bambini e delle loro famiglie.
La disuguaglianza regionale nell’accesso alle cure palliative pediatriche è solo uno degli elementi che impedisce di accedervi alla maggioranza dei bambini che ne avrebbero diritto. “Spesso- spiega Alessandra Pieroni, del centro di cure palliative pediatriche dell’Irccs ospedale pediatrico Bambino Gesù- l’inserimento in un percorso di Cpp specialistiche si ha tardivamente, a causa di una percezione di fallimento professionale da parte del personale curante”.
“Inoltre- aggiunge- molte famiglie faticano ad accettare l’idea di passare da una terapia curativa a una terapia di supporto, soprattutto quando viene percepita come un ‘abbandono’.
Le Cpp non sono però legate solo alle fasi terminali della malattia, quando, tutti i trattamenti volti alla guarigione sono già stati tentati. Al contrario, prevedono l’assistenza fin dal momento della diagnosi di una malattia inguaribile e proseguono per tutta la traiettoria della malattia, anche in contemporanea alle altre terapie”.
Centro della tappa del Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche organizzata da Peter Pan Odv, che quest’anno compie 30 anni, è stata la figura del caregiver, fondamentale in caso di pazienti pediatrici, attivamente coinvolta nella somministrazione delle cure e nel garantire il benessere emotivo dei pazienti.
Figura che è quasi sempre un componente della famiglia, con il proprio bagaglio di sofferenza. Secondo lo studio Palliped, nel 90% dei casi analizzati, il caregiver principale è la madre.
“Il supporto alle famiglie- interviene Renato Fanelli, oncologo, membro del Comitato etico di Peter Pan e del coordinamento regionale per le cure palliative adulti e pediatriche- è parte integrante del percorso di cure palliative pediatriche. Il nucleo familiare è la prima comunità in cui il paziente vive la sua malattia ed è qui che viene individuata la figura del caregiver, importantissima nella cura del paziente. Il caregiver e la famiglia tutta sono sottoposti a un pesante carico emotivo, è quindi assolutamente necessario che l’equipe curante si prenda cura della famiglia, specialmente se sono presenti bambini o minori”.
Peter Pan Odv offre ai piccoli pazienti e alle loro famiglie un supporto a 360° gradi, compreso un servizio di sostegno psicologico. “Ai nostri ospiti- conclude il presidente di Peter Pan Odv, Roberto Mainiero- non garantiamo solo un alloggio e un punto di riferimento logistico nel periodo di cure. Offriamo loro spazi di ascolto e condivisione, affinché non si sentano soli nel difficile momento della malattia e possano esprimere liberamente le proprie emozioni e paure. Riusciamo a farlo grazie ai professionisti che collaborano con noi e grazie ai nostri volontari, sempre aperti e attenti a ogni necessità dei bambini e delle loro famiglie”.
Le cure palliative garantite solo al 15% dei 30mila bambini che ne avrebbero bisogno
