L’emergenza sanitaria del Covid-19 ha messo a dura prova tutto il mondo del volontariato. Ciò nonostante, le attività dedicate a pazienti e caregiver, interessati dal tumore al seno, sono proseguite anche in un anno difficile come il 2020. In particolare, 3.922 volontari hanno elargito 170.000 ore di volontariato. Le diverse attività svolte hanno coinvolto in tutto circa 29.500 pazienti e 69.000 donne non malate che sono state avvicinate a livello di sensibilizzazione alla prevenzione.
Sono questi alcuni dati contenuti nel rapporto Analisi del Valore Sociale generato dalle associazioni di volontariato del tumore al seno Anno 2020. Il documento è promosso da Europa Donna Italia, redatto da PwC Italia ed è stato presentato oggi sulla pagina Facebook di Europa Donna Italia. L’analisi è stata svolta sulla base dei questionari inviati a 121 associazioni, di cui 104 della rete di Europa Donna, 16 di A.N.D.O.S. e 1 di IncontraDonna.
“Per il secondo anno consecutivo è proseguito il nostro impegno per dare rilevanza al valore sociale generato dalla nostra rete di associazioni presenti sull’intero territorio nazionale- ha affermato Rosanna D’Antona, presidente Europa Donna Italia-. Il 2020 è stato un anno del tutto straordinario, che ha fortemente limitato l’operato della rete. Molte associazioni sono riuscite, con grande volontà, a portare avanti parte delle attività reinventandosi, altre purtroppo non hanno potuto far altro che sospendere le proprie iniziative nel rispetto del distanziamento sociale imposto dalle autorità ministeriali”.
“È un documento prezioso quello che realizza Europa Donna anche quest’anno- ha sottolineato Pierpaolo Sileri, sottosegretario alla Salute– È prezioso perché rende testimonianza del bene che la rete del volontariato professionale sa generare per sostenere le donne, le madri, le compagne e tutte le loro famiglie in un percorso di prevenzione e cura del tumore mammario. Una cura che è assistenza, orientamento, aiuto pratico e conforto declinati al femminile. Sono davvero colpito dai numeri che l’analisi restituisce: raccontano di una ‘forza motrice’ che non si è arrestata per la pandemia e che ha saputo riconvertirsi per raggiungere le donne anche a distanza, per avvicinarle alla diagnosi precoce e tempestiva, ancora più cruciale in un momento storico in cui la prevenzione ordinaria ha dovuto cedere il passo davanti all’emergenza sanitaria imposta dal Covid”.
“L’analisi svolta- ha aggiunto Gaia Giussani, Director, Sustainability & Climate Change Services PwC Italia- ha misurato tutte le attività realizzate, gli impatti positivi e il valore sociale generati dalle associazioni di volontariato che hanno operato nella lotta contro il tumore al seno nell’anno 2020. Un’analisi che ha consentito di mettere in luce, in modo analitico e trasparente, il grande servizio e il valore che le associazioni hanno generato, anche in questo difficile anno a beneficio delle pazienti, delle loro famiglie e degli altri stakeholder a livello scientifico, organizzativo-sanitario, istituzionale e di opinione pubblica”.
Nello specifico, secondo l’Analisi, la maggioranza delle associazioni (54% dei casi) opera sul territorio in sedi autonome, a volte messe a disposizione dal comune di appartenenza, a volte da fondazioni o in affitto. Il 38% delle associazioni è attivo sia all’interno delle Breast Unit sia sul territorio. Solo il 2% opera esclusivamente all’interno delle Breast Unit, dato questo che indica un riconoscimento troppo basso del lavoro offerto da questa forza lavoro volontaria, a complemento dell’attività sanitaria dei centri dedicati. Circa il 60% delle attività del volontariato viene indirizzato in attività di advocacy, interloquendo a livello territoriale con gli enti comunali, provinciali, regionali e, in alcuni casi, anche a livello nazionale. Le altre attività riguardano in prevalenza servizi di informazione e sensibilizzazione sui corretti stili di vita e la prevenzione primaria (84%), di guida alla prevenzione secondaria con particolare attenzione all’adesione agli screening, organizzati (81%), di assistenza alle pazienti, rapporto con gli ospedali e sostegno al benessere specie post terapie (dal 59% al 64%). Una parte del tempo viene dedicata alla formazione e ancora all’assistenza ai familiari e caregiver.
Sempre nel 2020 la raccolta fondi tra tutte le associazioni ed Europa Donna Italia ha totalizzato un importo superiore a 13 milioni di euro. I fondi sono stati destinati a progetti e attività delle associazioni nelle aree dedicate all’acquisto di strumenti per gli ospedali, borse di studio, servizi di assistenza all’interno degli ospedali (fisioterapie, supporto psicologico, visite specialistiche ecc.) o fuori da essi (servizi di assistenza legale; trasporti; corsi di yoga e sport, scrittura e painting per le pazienti in terapia; banche delle parrucche e corsi di trucco ecc.); campagne di sensibilizzazione in favore di donne e pazienti del territorio. Infine, la quasi totalità delle associazioni (94%) ha dichiarato di essere riuscita a continuare a operare in modo ridotto, mediato dall’elemento digitale, in smartworking, in tutte le relazioni che fino all’anno precedente avvenivano in presenza e inventando letteralmente formule nuove di assistenza e tele-relazioni che probabilmente continueranno a persistere, per efficienza, anche in futuro.
D’Antona aggiunge che si tratta di “una crescita continua di queste associazioni, all’interno degli ospedali, su indicazione o su volontà del medico, o per volontà delle ex pazienti, consapevoli dell’importanza di poter contare sulle giuste informazioni e sulla necessità di fare rete. Si tratta, dunque, di associazioni spontanee ma che condividono con noi alcuni principi base legati alla trasparenza, all’etica e all’obiettivo comune di migliorare la qualità di vita delle donne”.
La presidente di Europa Donna Italia precisa che l’informazione non basta mai e spiega: “Da cinque anni abbiamo creato corsi costanti di aggiornamento e dato vita ad una nostra Academy per informare le associazioni e le loro associate sulle nuove patologie, sull’evoluzione dei test genomici e su tutto ciò che riguarda i nuovi farmaci e le nuove frontiere della cura”.
D’ANTONA: “TEMA IMPORTANTE QUELLO RELATIVO ALLA CONSERVAZIONE DELLA QUALITÀ DI VITA”
“Nell’ambito del tumore al seno, oltre all’immunologia, un tema molto importante è quello relativo alla conservazione della qualità di vita: se negli anni passati le donne venivano ‘mutilate’, erano tante ‘Amazzoni’, oggi possono contare sull’intervento del chirurgo plastico”. Così ha dichiarato Rosanna D’Antona, presidente Europa Donna Italia.
D’Antona ha aggiunto: “Le associazioni e le pazienti con tumore al seno sono molto consapevoli del fatto di essere protagoniste della propria salute. E per esserlo devono essere informate. E per essere informate fanno riferimento a fonti scientifiche, accademiche ed associative”.
Sottolineando come i bisogni delle pazienti affette da neoplasia al seno siano moltissimi, D’Antona ha concluso: “All’interno dei luoghi destinati ad una cura precisa e puntuale di questo tipo di cancro si trovano i consulenti per la genetica, che rivestono un ruolo fondamentale per far conoscere alle donne il proprio patrimonio genetico e la propria familiarità con il tumore, oltre agli eventuali rischi”.
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