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31 anni per avere una diagnosi: “la malattia del vampiro”

“La mia condizione non è uno scherzo e ho impiegato 31 anni per ottenere una diagnosi“. A parlare è Phoenix Nightingale, una donna di Minneapolis (Minnesota, USA), che soffre di ‘porfiria acuta intermittente’ anche nota come ‘malattia del vampiro’: la sua condizione è scatenata da un’allergia allo zolfo, presente nell’aglio che potrebbe ucciderla. A raccontare la sua storia è il New York Post, ma la mamma 32enne non è rimasta molto contenta dell’intervista. “Sono così infastidita e arrabbiata che abbiano rovinato un’ottima opportunità per far luce su una rara condizione”, dice sui social lamentandosi che abbiano cercato di sfruttare la sua malattia solo per il periodo di Halloween. “Ho avuto 2 figli e il dolore della porfiria è peggiore del parto a causa di tutto il dolore neurologico che è il dolore peggiore che abbia mai provato. È un’agonia”.

Ma che cos’è questa malattia? E perchè è correlata ai vampiri? La porfiria è un disturbo metabolico molto raro: durante un attacco, può soffrire di problemi neurologici e neuropsichiatrici, forti dolori, debolezza, emicranie, stitichezza, vomito e altro ancora. I sintomi per i vari tipi di porfiria differiscono ma possono includere sensibilità alla luce solare, sintomi neurologici e neuropsichiatrici, problemi digestivi, vomito ciclico, pelle pallida, pipì che diventa nera al sole e in alcuni casi gengive ritirate che hanno contribuito a far nascere i miti sui vampiri che conosciamo oggi. A un certo punto, si pensava addirittura che bere sangue avrebbe aiutato con i problemi causati dalla porfiria. Lo stesso conte Vlad III (o come lo conosciamo tutti, Dracula) si pensa fosse affetto da porfiria e questo ha portato ad aumentare la leggenda sul suo personaggio.

“Avevo un’allergia ai farmaci sulfamidici prima che mi venisse diagnosticata la porfiria; ora evito gli zolfi in generale– spiega Nightingale- Questa condizione è pericolosa per la mia vita. Quando ho un attacco, il mio corpo vuole uscire da tutto e spegnersi. Sono quasi morta. Diversi cibi e cose che ingerisco possono farmi avere un attacco. Non posso bere alcol, ma altre cose, come l’aglio e la maggior parte dei cibi, richiedono un accumulo di esposizione per scatenare un attacco completo. Anche la carne rossa e altri cibi ricchi di ferro dovrebbero essere ridotti nel tentativo di ridurre la produzione di eme scatenante– spiega la donna- Ho letto che il caffè e persino cose come l’uva rossa dovrebbero essere evitate e so per certo che anche qualsiasi cosa a base di soia dovrebbe essere evitata poiché la soia è ricca di fitoestrogeni e gli estrogeni sono un altro fattore scatenante della porfiria”.