Non solo monumenti blu, ma aiuto concreto perchè i nostri figli vengano seguiti come la sindrome della quale sono affetti richiede e noi genitori supportati in una vita difficile, che con il passare degli anni diventa insostenibile. E’ l’appello di Carla, mamma di un ragazzo autistico di 13 anni, residente nell’Alto Vicentino.
L’autismo è una disabilità devastante perchè colpisce la sfera comunicativa di chi ne è affetto. Sembra invisibile perchè i bambini con autismo non hanno tratti fisici particolari. Il loro è un problema comportamentale perchè non riuscendo a relazionarsi come i normodotati fanno, non sai cosa pensano, cosa li disturba e perchè, talvolta, arrivino a sviluppare comportamenti problematici, che un genitore, se non adeguatamente supportato da persone competenti non sa gestire. Vivere con un autistico tutta la vita è un fardello davvero pesante, è come se in casa avessi un eterno neonato a cui però, ad un certo punto, si sviluppa tutto fisicamente, come la natura vuole. Diventano alti più dei genitori, a volte hanno una iperattività ed una ipersensorialità che li porta ad essere fragili e se un genitore o un operatore non decifra cosa li fa stare male, possono entrare in crisi per lunghi periodi. Un ragazzo autistico, al ritorno da scuola, non sa raccontare alla mamma o al papà cosa ha fatto e se qualcosa è andato storto, in casa piomba il disagio che colpisce inevitabilmente ogni componente della famiglia.
Nella giornata mondiale per la sensibilizzazione dell’autismo, sono molti i monumenti che in ogni dove vengono illuminati di blu. Colpisce quel colore blu, che è diventato l’emblema di una sindrome che per fortuna, è oggetto di maggiore informazione rispetto a qualche decennio fa. Ma la conoscenza dell’autismo è ancora troppo poca e il sistema sanitario non è ancora all’altezza di una degna presa in carico del problema autismo. Conoscere un autistico è importante non solo per la sua integrazione, ma per la dignità di quei ragazzi ‘bizzarri’ che hanno dei comportamenti spesso asociali e inadeguati, che, se riconosciuti, vanno compresi. Troppe volte, assistiamo a scene di persone che al cospetto di soggetti autistici li giudicano maleducati o viziati. Sono solo autistici che vanno compresi e a cui la società dovrebbe andare incontro per ‘abbracciare’ la loro diversità. Per aiutarli a convivere in un mondo che agli autistici appare diverso e che diventa difficile per le famiglie.
Andare a fare la spesa con un autistico al supermercato non è facile, come andare a mangiare una pizza al ristorante o entrare in un cinema dove anche un suono può disturbare chi è affetto da quello che in età precoce viene definito ‘disturbo pervasivo dello sviluppo’. Al momento non esiste una causa dell’autismo, ecco perchè non esiste cura. Ma le istituzioni possono fare molto per loro. Docenti di sostegno competenti, un percorso riabilitativo costante, durante il quale insegnare ad essere indipendente l’autistico che non sa apprendere dal mondo esterno in maniera naturale. E ancora, strutture adeguate con personale specializzato, dove i ragazzi possono essere seguiti e per dare quel sollievo ai genitori, stremati da una vita segnata dalla diversità del loro bambino, ragazzo, uomo autistico. Ben venga la sensibilizzazione al tema autismo, ma non si può prescindere dalla conoscenza della sindrome e dalla presa in carico del sistema sanitario che deve incrementare gli aiuti alle famiglie. Da soli, mamme e papà di ragazzi autistici non ce la possono fare.
Carla G., 42 anni
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