Della CFS, la malattia che 17 anni fa ha reso “invisibile” il loro figlio Valerio, Chiara e Girolamo ne vogliono parlare a più non posso, aiutando gli altri con l’Associazione CFS Veneto di Thiene. La sindrome da fatica cronica (CFS), svuota ed affatica, sia fisicamente che mentalmente, il paziente che spesso si trova di fronte dei muri veri e propri, rendendolo invisibile e non creduto dai medici.
Una famiglia schiaffeggiata dal calvario doloroso e senza fine in cui è finito il proprio figlio, le ansie e le paure di domande che non trovavano risposta, fino all’inesorabile sentenza. Quella fatica cronica ed aggressiva che tutt’oggi si mangia l’esistenza di Valerio prende il nome di CFS (chronic fatigue syndrome), che non senza fatica di fronte alle commissioni per l’invalidità viene riconosciuta, sebbene l’Organizzazione Mondiale della Sanità l’abbia inserita nella classificazione internazionale delle malattie.
Due genitori, Chiara e Girolamo che di tutto il dolore, le tribolazioni che hanno sconvolto l’esistenza di Valerio, vogliono usarlo a beneficio di altre persone, portandole a conoscenza di cos’è la CFS: “Perché se è conosciuta nella letteratura scientifica è poco riconosciuta soprattutto nell’ambiente medico – spiega il papà Girolamo Carollo presidente dell’Associazione CFS Veneto – La nostra associazione è nata come costola della CFS Pavia, di cui facciamo parte, già attiva dal 2004”.
Una malattia subdola che si manifesta dopo un evento infettivo, come un’influenza o un banale raffreddore, e il sistema immunitario reagisce in maniera anomala manifestando i sintomi della malattia. Sebbene da più di 25 anni se ne sia iniziato a parlare in Italia tramite Umberto Tirelli primario oncologo di Pordenone e specialista in stanchezza cronica, ancora parecchi medici faticano a centrare la diagnosi corretta che finora ha colpito 500 mila italiani.
“Solo con la nostra associazione abbiamo 30 casi in Veneto – continua la mamma Chiara Sacchetto – Di cui 8 nel vicentino. Se riconosciuta precocemente, sotto ai 18 anni, si può aver
e un’elevata percentuale di miglioramento”.
Per questo l’associazione Cfs Veneto si avvale della preziosa collaborazione di Caterina Zilli pediatra di Albignasego ed esperta in Cfs che visita, al limite della gratuità, i bambini che segnalano i sintomi della malattia nel proprio ambulatorio assieme al dottore Baritussio.
Ma come capire se la fatica quotidiana è una patologia invalidante? “La fatica è malattia quando il paziente presenta la riduzione di almeno il 50% delle attività fisica-mentale- sociale per almeno 6 mesi – spiega Carollo – Per almeno 3 mesi se il paziente è un bambino. Il tutto associato ad un sonno non ristoratore, perdita di memoria e concentrazione, dolori ai muscoli e alle ossa, febbriciola, faringodinia, linfoadenomegalia e cefalea”.
“Il nostro scopo è di informare, diffondere quanto più possibile sulla CFS – spiegano Chiara e Girolamo – Sviluppando una rete sempre più ampia di collaborazioni e contatti con altre associazioni e strutture pubbliche e non, per tutelare i malati di Cfs come nostro figlio”. Perché una malattia come la CFS non permette più una vita normale: tutto ciò che ogni giorno si affronta tranquillamente, sia andare a scuola o al lavoro, per i malati Cfs è ‘concesso’ in via limitata se aggrediti dalla malattia in forma lieve, se grave il loro destino è restare chiusi in casa, tra atroci dolori dovuti ad un minimo sforzo fisico (anche il semplice atto di infilare un paio di calzini), concentrazione mentale sempre più scarsa.
Colpisce soprattutto i giovani e negli ultimi anni i casi pediatrici sono in costante aumento. Con la loro associazione CFS Veneto, Girolamo e Chiara, vogliono essere una presenza sul territorio, portare tutta la conoscenza possibile e soprattutto la forte collaborazione che hanno avviato coi medici di base: “Possiamo dire che qua da noi, nel male che fa vivere questa malattia, c’è un’isola felice – conclude Girolamo- I medici di base e i pediatri della zona hanno interagito subito bene, abbiamo partecipato come relatori esterni a dei corsi per infermieri, in modo che nell’ambiente sanitario sia quanto prima e quanto più riconoscibile la malattia”.
E soprattutto che la burocrazia di una commissione che deve giudicare l’invalidità del paziente affetto da CFS non sia ignorante nel merito.
Paola Viero
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