Thiene. Aurora, la malattia rara, la lotta di due genitori e la solidarietà di chi vuole sostenerli

Aurora è una bellissima bambina di tre anni, nata con una rara malattia genetica. Ne esistono circa 500 al mondo ed è chiamata mutazione genetica KCNQ2.

Aurora è nata sotto una stella ‘diversa’, ma è fortunata perchè i suoi genitori le hanno letteralmente consacrato la vita e l’8 maggio scorso, hanno messo in piedi un’associazione dal nome ‘Il sole all’Aurora’.

A questa realtà, che è il simbolo della lotta dei genitori, a cui è piombata in casa la disabilità come un fulmine a ciel sereno, l’associazione Sinergie 2023 ha donato un assegno di 1500 euro, ricavato della kermesse “Porto Franco Street Food 2017”, organizzata dai commercianti di Thiene e che si è svolta in piazza Chilesotti.
‘Con grande soddisfazione abbiamo consegnato la donazione all’ Associazione fondata da questi genitori meravigliosi, che stanno combattendo per dare una vita ‘solare’ alla piccola Aurora – ha spiegato il Presidente Manuel Benetti – abbiamo incontrato in centro i genitori e la bambina, al fine di devolvere il ricavato della manifestazione. Siamo molto orgogliosi di donare la somma raccolta che contribuirà a sostenere le attività dell’associazione e dare così un aiuto alla realizzazione di ”un centro di psicomotricità, sicuro, stimolante e accogliente, accessibile a tutti, e riunire così in un unico luogo varie attività, altrimenti dislocate nel territorio e dando una concreta possibilità a tutte quelle famiglie che sperano in un futuro migliore per i loro bambini”.
Si perchè Aurora ha bisogno di molte cure, che costringono i genitori Daniele e Roberta a fare le trottole nei diversi centri, dove la ‘cucciola’ viene sottoposta alle diverse terapie.  Qualcosa che accomuna molti genitori di disabili che devono fare i conti con l’accettazione di quanto accaduto ed una riabilitazione non sempre facile, che costringe a frequentare diversi centri non vicini tra loro. Difficoltà nelle difficoltà che rendono la vita dei genitori davvero faticosa, come se non bastasse quanto già accaduto e che stravolge l’esistenza.

‘ Questi genitori vorrebbero realizzare un sogno – conclude Benetti – quello di creare un centro, dove altri bambini come Aurora possano trovare tutte insieme le cure necessarie, semza doversi dividere qua e là. Il nostro contributo è stato piccolissimo rispetto al loro ambizioso progetto, ma queste persone sono straordinarie ed hanno fatto della loro esperienza drammatica una missione di vita a favore del prossimo’.

“Il senso morale di una società si misura su ciò che fa per i suoi bambini”

(D. Bonhoeffer)

N.B. (foto Ruggero Roan)