Per garantire una speranza ai pazienti affetti da gravi malattie del sangue in attesa di trapianto, avere molti donatori a disposizione è importante per stabilire più facilmente una compatibilità, ma non basta: è necessario individuare il ‘miglior donatore possibile’, che è colui che presenta un’elevata concentrazione cellulare, che è informato e consapevole della propria scelta e arriva alla donazione senza ripensamenti.
Sono stati presentati , la settimana scorsa, a palazzo Ferro Fini, durante la conferenza stampa ‘Cellule, si promuovono, si raccontano, si donano’, i progetti avviati dall’ Associazione Donatori Cellule Staminali Emopoietiche – con la partnership di AIL – Associazione Italiana Leucemie e finanziati dalla Regione Veneto. È emerso come il Veneto, con circa 130.000 volontari iscritti al Registro italiano Ibmdr, sia la seconda regione italiana, dopo la Lombardia, per numero di donatori volontari (dato Report 2023 Centro Nazionale Trapianti); tuttavia, se questo garantisce una maggiore probabilità di match tra donatore e paziente, non rappresenta l’unico criterio per la buona riuscita dei trapianti di cellule staminali emopoietiche (la fonte privilegiata oggi nel 90% dei casi è il sangue periferico, si ricorre al midollo solo per il 10%).
“Le campagne di informazione di Adoces oggi sono fortemente targettizzate – ha spiegato Alice Vendramin Bandiera – per poter individuare il ‘miglior donatore possibile’, ovvero colui che presenta un’elevata concentrazione cellulare (in genere i giovani maschi), che è informato e consapevole della propria scelta e arriva alla donazione con convinzione, senza ripensamenti. Oggi, qui in Consiglio regionale, è stato importante parlare della donazione di cellule staminali, per promuovere la solidarietà tra persone sane e malate, soprattutto nell’avvicinarsi del Natale quando, un po’ tutti, pensiamo magari a doni un po’ diversi. Invece, è importantissimo donare anche il proprio tempo, fare volontariato, mettersi a disposizione degli altri. E donare cellule staminali è fondamentale per quanti si trovano in attesa di trapianto e non hanno familiari compatibili; pertanto, devono cercare donatori tra i giovani sani iscritti nell’apposito registro regionale, nonché tra le unità di sangue cordonale donate dalle coppie della nostra regione. Faccio presente che possono iscriversi nel registro le persone di età compresa tra i 18 e i 35 anni, dopo aver effettuato un semplice prelievo di sangue. Sul campione ematico, viene eseguita la tipizzazione, con l’identificazione del profilo genetico del donatore, che viene inserito online. Si può rimanere iscritti nel registro, quindi essere potenziali donatori, fino ai 55 anni di età. E, in caso di compatibilità, la donazione di cellule staminali consiste in un semplice prelievo di sangue, certo più lungo della donazione di sangue (circa tre ore), dopo aver stimolato con delle punture l’organismo a produrre le cellule staminali “.
Sergio Leonardi, presidente Ail ha riassunto in tre parole la mission portata avanti dall’associazione: “solidarietà, con il sostegno ai malati e alle loro famiglie, a partire dalla diagnosi della malattia, durante il periodo della cura e fino al trapianto di cellule staminali, fornendo loro assistenza economica e logistica; sussidiarietà orizzontale, con l’aiuto fornito, grazie alla collaborazione tra pubblico e privato, per l’acquisto di materiale tecnologico in grado di accelerare la diagnosi, nonché sostenendo 12 progetti di ricerca, in collaborazione con l’università di Padova, lo Iov di Castelfranco Veneto e altre importanti realtà; speranza, per dare ai pazienti, grazie al trapianto di cellule staminali, la convinzione di poter guarire definitivamente dalla malattia”.
Alcuni progetti, partiti in forma pilota in Veneto, sono già stati replicati anche su scala nazionale.
Adoces sta lavorando in particolare sul concetto di ‘dono di famiglia’, nella convinzione che il nucleo familiare rappresenti un terreno privilegiato per costruire la cultura del dono. Rientrano in questa logica i progetti ‘Bimbo dona, papà dona’, che invita ad iscriversi al Registro i futuri padri con meno di 36 anni (è questa infatti l’età massima entro la quale poter diventare donatori volontari) che hanno scelto, assieme alle compagne, di donare alla nascita il sangue cordonale del proprio bambino, e ‘Nati per donare, cresciamo donando’, rivolto a ragazze e ragazzi neomaggiorenni, dei quali alla nascita i genitori hanno donato il sangue cordonale (poi criocongelato e conservato in una banca del sangue cordonale pubblica), invitati a confermare la scelta fatta dalla mamma e dal papà iscrivendosi al Registro. Il richiamo dei ragazzi offre una doppia opportunità: da un lato si può verificare che la sacca crioconservata sia ancora idonea e quindi utilizzabile ai fini del trapianto, dall’altro si può disporre – con l’iscrizione al Registro – di una doppia fonte di staminali utile per le strategie terapeutiche e per nuovi futuri sviluppi nelle cure).
Alla conferenza stampa sono intervenuti due di questi giovani ‘donatori due volte’, Serena e Giovanni, e quest’ultimo ha spiegato: “Sono cresciuto sapendo che la donazione che i miei genitori avevano compiuto quando sono nato è servita a salvare una vita – spiega Giovanni – in camera mia c’è ancora appeso al muro l’articolo di Avvenire in cui nel 2009 mia mamma aveva raccontato la nostra esperienza. Per me la donazione rientra nella normalità delle cose, l’unica domanda che mi sono posto è stata: perché non farla?”.
Entrambi i progetti fanno leva sul fatto che la scelta di donare appartiene già alla famiglia e contribuisce a rafforzarne l’identità.
‘Bimbo dona, papà dona’, in particolare, si rivolge ad un target molto richiesto dai trapiantologi (selezionato nel 70% dei casi), quello dei giovani maschi: essi, infatti, presentano un maggior concentrazione cellulare nel sangue, garantendo una miglior riuscita del trapianto. Ad oggi, però, i maschi iscritti al Registro rappresentano solo il 40%, contro il 60% delle donatrici.
A supportare le coppie in attesa di un figlio e i giovani potenziali donatori ogni mese (l’ultimo martedì) viene organizzato un webinar con personale medico esperto per offrire informazioni e rispondere alle domande. Accanto alla famiglia, anche alla scuola si riconosce un ruolo fondamentale nel costruire e consolidare la cultura del dono.