“L’immagine di un lungo abbraccio tra Papa Francesco e Vinicio durante un’udienza ha fatto il giro del mondo, ricordando a tutti che l’inclusione e la socializzazione, di fronte a tutte le barriere che potrebbero creare isolamento nella malattia, sono un diritto universale per i malati e un dovere per tutta la società. Per questo gli siamo grati e lo ricorderemo. In un mondo in cui per alcuni l’inseguimento della perfezione esteriore del corpo e l’esasperazione di alcune forme di salutismo sembrano essere una via imprescindibile, Vinicio è stato un modello nell’espressione di grandi valori e rapporti umani nella malattia, anche quella, come nel suo caso, fortemente deturpante. Una rara patologia gli ha reso la vita difficile ai limiti dell’impossibile fin da ragazzo ma, anche grazie all’aiuto di chi gli ha voluto bene, ha saputo dimostrare in una vita pur breve grande dignità e valore della vita nella sofferenza divenendone un modello che ha tracciato una via di attenzione e rispetto. In questo momento invio le mie condoglianze ai familiari e agli amici”.
Con queste parole il Presidente della Regione del Veneto, Luca Zaia, ha dato la notizia della scomparsa di Vinicio Riva di Isola Vicentina . Aveva 63 anni. Da anni affetto dal morbo di von Recklinghausen, è mancato ieri assistito dai medici dell’Ospedale di Vicenza.
Vinicio Riva aveva ereditato la malattia della madre, nota come neurofibromatosi di tipo 1. “Sono un essere deforme”, raccontò. La sua è stata una vita complicata e i medici gli dissero che sarebbe morto a 30 anni. La sua storia è stata raccontata dalla stampa più autorevole del mondo.
Scomparsa di Vinicio, Luisetto Pd “Cordoglio e ricordo grato per la sua testimonianza”
“Una testimonianza di dignità nella malattia e sofferenza, l’eredità che Vinicio Riva lascia a tutti noi. Una vita attraversata da una patologia rara che ha condizionato il suo percorso. Ricordiamo con emozione quell’abbraccio con Papa Francesco nel segno di una vicinanza e presenza che spesso manca a chi vive condizioni fisiche o psichiche di fragilità. Una storia che è un esempio, una esistenza che ci ricorda quanto l’attenzione e la cura di chi sia tenuto ai margini, sociali ed economici, sia segno di civiltà e strumento di dignità. Le più sincere condoglianze alla sua famiglia e a quanti lo hanno accompagnato e amato.”
La malattia di Vinicio
Sul sito dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù si legge che “la Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) o malattia di Von Recklinghausen è una patologia genetica che coinvolge più organi e apparati ed è caratterizzata dalla predisposizione allo sviluppo di tumori. È una malattia rara che colpisce circa una persona ogni 2.500-3.000 nati”.
Il portale evidenzia inoltre che “la diagnosi è essenzialmente clinica e viene effettuata in presenza di almeno due dei seguenti segni: più di 5 macchie color caffè-latte con diametro maggiore di 5 mm sulla cute di bambini prima della pubertà o più di 5 macchie caffè-latte con diametro maggiore di 15 mm dopo la pubertà. Queste macchie cutanee sono in genere il primo segno della malattia; macchie color caffè latte di piccole dimensioni localizzate alle ascelle, all’inguine o al collo, che compaiono in genere intorno ai due-tre anni di vita; due o più noduli di Lisch dell’iride che compaiono in genere dopo i 5 anni di età.
Tra i segni – riporta il nosocomio capitolino – anche “neurofibromi (tumori nervosi benigni) che possono essere cutanei, sottocutanei e neurofibromi plessiformi; poi glioma, tumore cerebrale, nella maggior parte dei casi localizzato lungo il decorso delle vie ottiche, e lesioni ossee specifiche, ovvero displasia (sviluppo anormale) dello sfenoide (un osso della base cranica), displasia della tibia”.
“Altre manifestazioni cliniche ben note, anche se meno frequenti- riporta il Bambino Gesù- sono la pubertà precoce, la bassa statura, un accrescimento eccessivo per eccesso di produzione di ormone della crescita (GH) (molto raro), la scoliosi, l’ipertensione arteriosa, l’insufficiente mineralizzazione ossea per una carenza di vitamina D, gli aneurismi, le malformazioni arteriose e cardiovascolari, l’epilessia, la sindrome da deficit di attenzione e iperattività”.
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