In casa dei coniugi Carollo di Zugliano , genitori di Valerio 34 anni e da 17 reso “invisibile” dalla CFS sindrome da fatica cronica, arriva una bella notizia. Dal 1 agosto l’onlus ACFS Veneto, fondata nel settembre dello scorso anno da Chiara Sacchetto e Girolamo Carollo, entra nel Registro Regionale Veneto delle associazioni di volontariato, dando la possibilità di accedere a dei contributi e stipulare delle convenzioni con gli enti pubblici.
In poco meno di 12 mesi l’onlus ACFS dei coniugi Carollo ha fatto passi da giganti, merito della tenacia di questi due genitori guerrieri che ogni giorno affrontano la battaglia contro la sindrome da fatica cronica, una malattia fisica caratterizzata da una fatica debilitante, malessere post-sforzo, dolore, problemi cognitivi, disfunzione del sonno e sintomi autonomici, che ha reso il loro figlio da ragazzo vivace e brillante a invalido, depredandolo di energia fisica e mentale.
Una tappa importante nel primo anno di vita dell’onlus ACFS, che se non rende meno ostico il loro calvario, è sicuramente un’iniezioni di fiducia e grinta per Chiara e Girolamo, spronandoli ancora di più a fare qualcosa per le altre numerose famiglie risucchiate nel vortice della CFS: “La nostra associazione è nata come costola della Cfs di Pavia, attiva nel 2004 – spiega Chiara – Il riconoscimento da parte della Regione del Veneto è una notizia stupenda, per me e Girolamo e per tutti coloro che assieme a noi ogni giorno affrontano il campo di battaglia che la Cfs si prodiga a minare”.
“Il nostro scopo è di informare, portare quanta più conoscenza possibile sulla sindrome da stanchezza cronica, dai sintomi della malattia ai diritti dei malati, per questo saremo presenti a Santorso il 10 settembre, a Thiene il 17 e a Vicenza il 30 settembre– precisa Girolamo – Abbiamo preso un impegno con noi stessi e per nostro figlio, ma soprattutto per le tante famiglie che in Veneto e nell’alto vicentino si sentono schiacciati dalla paura e dalla disperazione che una malattia invalidante, ancora così poco conosciuta come la Cfs, porta nelle loro vite”.
Un impegno che li ha visto spesso prendere un treno alle prime luci dell’alba per andare a Roma, per partecipare agli open day organizzati dall’Istituto Superiore di Sanità, parlare di registri di patologia, diritti dei malati rari e cronici, di come trovare per loro la possibilità di andare a scuola o mantenersi un lavoro.
“In questi incontri abbiamo affrontato tutte le tematiche che la malattia comporta – continuano – Anche i diritti dei caregiver, ossia di noi familiari che dobbiamo prenderci cura del malato”.
Presenti alla tavola rotonda ‘Cfs pediatrica’ all’Università di Padova e in tante piazze con gazebi informativi, Chiara e Girolamo portano quanto più possibile in evidenza una patologia che talune volte incontra dei muri nelle commissioni per l’invalidità, sebbene l’Organizzazione Mondiale della Sanità l’abbia inserita nella classificazione internazionale delle malattie.
Un lavoro indefesso nell’ACFS dei coniugi Carollo che in pochi mesi di vita dell’associazione ha ottenuto l’appoggio di varie istituzioni ed enti sanitari, supportati dal laboratorio analisi dell’Ospedale Altovicentino di Santorso, dove il direttore Antonio Antico ed il personale hanno dimostrato una grande sensibilità ed una fattiva collaborazione nei confronti dei malati di CFS.
“Con la nostra associazione seguiamo più di 30 casi in Veneto, 8 nel solo vicentino – continuano Chiara e Girolamo – Se riconosciuta precocemente, e al di sotto dei 18 anni, il malato Cfs può avere un’elevata percentuale di miglioramento”.
Un giro di incontri ed appuntamenti, di formazione ed informazione, che Chiara e Girolamo concluderanno in prima fase il 6 ottobre, quando toccheranno il delicato tema del ‘dopo di noi’, supportati dalla Fondazione Mauro Baschirotto di Longare, che da anni si impegna ad offrire le risposte alle persone affette da una patologia rara.
Paola Viero
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