Nel 2016 in Veneto i malati di Sla iscritti al Registro regionale per le malattie rare sono stati 666.
La Regione Veneto istituisce una specifica impegnativa di cura domiciliare per i malati di Sla. Con provvedimento proposto dall’assessore al Sociale, la Giunta regionale assicura un assegno mensile sino a 2 mila euro alle oltre 500 persone affette da sclerosi laterale amiotrofica in Veneto, unificando in un unico contributo fondi statali e fondi regionali. Con l’istituzione dell’impegnativa unica regionale, i malati affetti da Sla percepiranno, pertanto, un assegno mensile (in precedenza il contributo Sla veniva erogato ogni tre mesi), in ragione della gravità della patologia e del reddito. La soglia massima di reddito per accedere al contributo Sla è fissata a 60 mila euro. Gli interessati hanno tempo sino al 30 giugno per presentare l’indicatore aggiornato della propria situazione economica (Isee), che avrà validità annuale. E’ prevista, inoltre, la possibilità di nuova valutazione dell’Unità distrettuale multidisciplinare per accertare il coefficiente di aggravamento della patologia.
“La Regione Veneto – spiega l’assessore – ha riservato un’attenzione specifica, all’interno del proprio budget dedicato alle impegnativa di cura domiciliare (che ammonta a 105 milioni di euro), per assicurare un sostegno concreto, sotto forma di contributo economico, alle persone affette da questa malattia neurodegenerativa, invalidante e purtroppo fatale. Crediamo che la gravità della patologia e la domanda assistenziale delle persone che convivono con la sclerosi laterale amiotrofica siano tali, da non poterci sottrarre all’obbligo di contribuire alle spese assistenziali in maniera significativa. Per questo abbiamo dato continuità sistematica al fondo nazionale per la Sla istituito al 2011, garantendo l’erogazione ogni mese di un contributo ad hoc a valere sul budget annuale riservate alle impegnative di cura domiciliare”.
L’importo mensile dell’assegno Sla sarà modulato sulla base della gravità della patologia certificata e dell’indicatore di reddito (Isee). I beneficiari del contributo Sla dovranno comunicare ogni anno, entro il 30 giugno, la propria posizione reddituale per conservare il diritto all’assegno. Rispetto agli anni scorsi, la nuova impegnativa unica sarà liquidata con maggior fluidità, ogni mese, grazie all’unificazione in un unico contributo, dell’importo di fonte statale (istituito nel 2011) e del contributo regionale per i non autosufficienti gravissimi.
“Riuscire a mantenere i malati di Sla in famiglia, nonostante l’impegnativo carico assistenziale – sottolinea l’assessore – migliora la qualità della loro vita e rallenta la progressione della malattia. Per questo abbiamo previsto che le Ulss individuino una adeguata dotazione finanziaria, all’interno dei fondi regionali per la non autosufficienza, per assicurare un assegno di cura ai malati di Sla assistiti a domicilio. Saranno destinati a questa nuova anche eventuali residui non spesi negli anni precedenti per altri tipologie di impegnative di cura”.
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