“Se penso alla mia persona mi viene da paragonarmi a un’opera d’arte, e a una in particolare. Con grande umiltà devo dire che mi sento come il ‘Cenacolo’ di Leonardo, un’opera che non era destinata a resistere nel tempo, perché per realizzarla ha utilizzato la tecnica dell’encausto, quindi pittura di cera, su una parete. Una tecnica dunque ‘sbagliata’. Il Cenacolo è un’opera universale, immensa, che va al di là della storia ma con una fragilità incredibile. Se non fosse stata restaurata come è stata restaurata, se non fosse mantenuta a determinate temperature e umidità, se gli accessi dei visitatori non fossero contingentati, l’opera andrebbe incontro a una degenerazione peggiore e sicuramente più rapida. Ecco, lo stesso discorso vale per me: se non mi controllo e se non rispetto determinate regole, posso andare incontro a gravi problemi. Tra l’altro mi dico sempre che ho studiato conservazione dei beni culturali proprio per conservare me stessa”. Usa l’ironia Giulia Panizza, genovese, per parlare della propria storia. Impiegata a tempo pieno nella Società Liguria Digitale, in house di Regione Liguria, dove si occupa di protezione dei dati personali, la 43enne ligure racconta all’agenzia Dire la sua vita da ex paziente oncologica pediatrica.
Una lotta, quella contro il cancro, iniziata fin da piccola, anzi fin da piccolissima. “Sono nata nel febbraio del 1981 e il 5 agosto dello stesso anno ho subito il primo trattamento chirurgico per la rimozione di un neuroblastoma che mi era stato appena diagnosticato. Ho avuto una sintomatologia che è andata sempre più aggravandosi: avevo appena compiuto cinque mesi e avevo smesso di prendere peso e di crescere. L’evento che ha dato il via a indagini più approfondite è stata la perdita dell’uso delle gambe, che non riuscivo più a muovere nonostante venissero sollecitate in tutti i modi“.
Ma cos’è il neuroblastoma? “È una patologia che colpisce il sistema nervoso simpatico e tipicamente parte dai gangli surrenali. Da lì, poi, si diffonde. Nel mio caso c’era stata una infiltrazione nel canale midollare, che è stata molto impattante per l’intervento che ho dovuto subire e gli esiti che mi ha lasciato e, allo stesso tempo, ha rappresentato un campanello d’allarme, perché purtroppo il neuroblastoma è una malattia molto subdola e a tutt’oggi, quando viene diagnosticata, è già in una fase un po’ più avanzata, perché non dà manifestazioni immediatamente evidenti. Si tratta di aspetti che la medicina e la ricerca stanno cercando di gestire. La perdita dell’uso delle gambe e l’intervento ‘salvavita’ che ne è derivato è stato molto impattante, ma è anche stato ciò che ha permesso di arrivare immediatamente a una diagnosi e costruire un percorso di cura per la mia guarigione. Una volta operata, il mio neuroblastoma è stato classificato tra il terzo e il quarto stadio. Basti pensare che solo successivamente è stato introdotto il quarto super, ma all’epoca il quarto era l’ultimo, ovvero quello delle metastasi, dove era più difficile pensare di venirne fuori. Nonostante fossi così piccola ero dunque in uno stato molto avanzato della malattia“.
Può dunque essere considerata una paziente guarita ma Giulia Panizza preferisce sottolineare che “se vogliamo usare un termine scientifico, le persone come me vengono chiamate ‘lungo sopravviventi’, parola che ad alcuni non piace molto. Ha infatti un significato meramente scientifico ma io non ne do un’accezione così negativa, perché in effetti descrive bene la condizione della persona: c’è stato un evento traumatico molto impattante da cui, però, si è riusciti ad andare avanti”.
Per Giulia non esiste un “prima e un dopo la malattia”. “Io- tiene a precisare- ho vissuto solo dopo il tumore, perché prima della sua comparsa avevo solo pochi mesi di vita. Non sapevo neanche di essere al mondo”.
Ci sono due aspetti legati a doppio filo alla sua storia. “Il primo riguarda proprio gli interventi salvavita a cui sono stata sottoposta per togliere masse tumorali che si erano infiltrate nel midollo spinale, motivo che mi impediva di muovere le gambe. Questo tipo di intervento, però, mi ha lasciato esiti a lungo termine, perché se è vero che ho riacquistato la possibilità di camminare, è altrettanto vero che ho problemi di deambulazione e posturali che mi accompagnano da sempre. E da sempre faccio fisioterapia, che mi aiuta a rallentare il processo degenerativo che è in corso, dovuto all’intervento di laminectomia dorso lombare che ho subito”.
L’altro aspetto è correlato proprio alle terapie a cui è stata sottoposta. “I primi protocolli di cura del neuroblastoma- ricorda- sono stati introdotti in Italia dal Gaslini di Genova nel 1976 e io sono stata trattata nel 1981: si trattava, dunque, delle prime sperimentazioni. E in effetti mi è stato spiegato che i dosaggi di chemioterapia che mi sono stati somministrati erano molto elevati. È noto che la chemioterapia sia cardiotossica e, per quanto ad oggi io non sia una persona cardiopatica o abbia sviluppato patologie a livello cardio polmonare, su indicazione del Gaslini ho la necessità di tenere questo apparato sotto osservazione”.
L’INFANZIA DI GIULIA
È facile immaginare che per Giulia non sia stata affatto una infanzia serena. “Tornare al 1981 significa parlare di un’era geologica fa, sia dal punto di vista della ricerca, sia dal punto di vista sociale. Oggi siamo abituati a vedere tutta una serie di associazioni che si occupano dei genitori, delle famiglie e dei bambini, di persone che fanno animazione negli ospedali, che sono sempre più a misura di bambino. L’Istituto Gaslini era all’avanguardia già all’epoca ma, ovviamente, non era come lo conosciamo noi oggi. Anche sul fronte della comunicazione, sul vissuto, è stato forse meno attento. Mentre crescevo mi rendevo sempre più conto di quello che vedevo andando in ospedale per fare i controlli, considerando che i miei monitoraggi sono stati molto lunghi, sono andati avanti fino all’adolescenza. Poi mi sono rimasti dentro ricordi che definisco ‘empirici’: alcuni suoni, alcuni rumori e alcuni odori mi mettono profondamente a disagio, mi creano un profondo senso di malessere. D’altronde sono stata in rianimazione, quindi attaccata alle macchine, per molto tempo. E anche se avevo poco più di cinque mesi è come se la mente non avesse del tutto rimosso queste sensazioni”.
LA CONSAPEVOLEZZA DELLA MALATTIA
Il momento della consapevolezza piena della malattia arriva, però, prima dell’inizio della scuola, quando Giulia inizia a fare domande. “Mi fu detto che ero come i bambini che vedevo ricoverati, ovvero privi di capelli, molto pallidi. Non saprei dire se comprendere che cosa sia la ‘spensieratezza’ abbia mai fatto realmente parte della mia vita, non ne ho ricordo. So di aver sempre guardato il mondo in una maniera molto diversa dai miei coetanei, fin dalla prima infanzia. Un mondo in cui non avevo nessuno con cui confidarmi, perché di queste malattie non si parlava, c’era anche un senso maggiore del pudore e della vergogna della malattia. Non è come oggi che grandi personaggi vanno in televisione o sui social e raccontano dettagli a volte anche intimi. A quei tempi si preferiva non dire”. E, d’altra parte, Giulia si ritrova catapultata in un mondo impreparato ad affrontare la sua situazione. ‘I miei insegnanti a scuola, i miei compagni di classe, nessuno di loro sapeva della mia condizione e anche io ho iniziato a rifugiarmi in un mondo un po’ tutto mio, a metà strada tra quello dei miei coetanei e quello dei bambini che avevo visto in ospedale’.
LE TRE IMMAGINI DELLA VITA DI GIULIA
Giulia Panizza scatta tre istantanee che fotografano la propria vita. “Sicuramente i primissimi anni del liceo. Ho studiato al classico e quello è stato davvero il primo vero momento davvero difficile che ho dovuto affrontare dal punto di vista sociale, perché quando si è piccoli, quando si è bambini, al di là di non poter parlare di certe cose, c’è anche tanta cura e tanta tenerezza da parte degli adulti. Quando, invece, si comincia a diventare un po’ più grande, magari ci sono aspettative che si creano nei tuoi confronti e in quegli anni c’è stato il primo vero confronto con gli altri, che non erano come me, un confronto un po’ violento, un po’ brutale. A questi anni, però, sono arrivata con la resilienza che avevo già cominciato a imparare nei 15 anni precedenti. Io ho resistito, sono arrivata a diplomarmi e questo è stato per me un grande risultato”.
Un altro momento importante per Giulia è da ricercare nella piena realizzazione della sua vita adulta. “Ho infatti continuato a studiare all’università, mi sono laureata in Lettere e Filosofia, ho iniziato una carriera come ricercatore universitario e, dopo qualche anno, sono entrata nell’azienda dove tutt’oggi lavoro. Un passaggio che mi ha permesso di costruirmi la mia vita adulta piena, sono andata a vivere da sola, ho viaggiato e fatto tante cose nonostante le difficoltà che ci sono state e che continuano ad esserci. Ma non mi sono mai messa impedimenti e ho sempre cercato di trovare una soluzione”.
Intanto, con il passare degli anni cresce in Giulia il desiderio di formare una famiglia. “Volevo incontrare una persona con cui costruire un cammino di vita insieme e magari un giorno avere dei figli. Ho trovato una persona che non ha avuto paura delle mie condizioni di salute. Mio marito ha avuto questo coraggio, ha creduto in quello che potevamo costruire insieme e ci siamo sposati senza avere la certezza di diventare genitori, perché uno degli altri esiti a lungo termine correlati alla chemioterapia è proprio la sterilità. Avevo tra l’altro fatto delle indagini e i risultati non erano dei migliori. Nonostante tutto questo abbiamo avuto un bambino, che oggi ha sette anni“.
UN MIRACOLO NEL MIRACOLO
La storia di Giulia racconta, dunque, un miracolo nel miracolo, da spiegare un domani con maggiori dettagli al proprio bambino. “Nel mio corpo ho delle cicatrici molto evidenti. Lui mi ha già visto anche andando al mare in costume, sono cicatrici ben visibili. Gli ho già parlato del fatto che da piccola ho dovuto affrontare un percorso molto difficile, che c’è stata una malattia brutta, ma che grazie all’aiuto dei medici, con tanto amore, con tanta voglia di vivere, sono riuscita a guarire. D’altronde mio figlio vede e vive anche le mie difficoltà quotidiane, i miei problemi di deambulazione e posturali nei gesti di tutti i giorni. Tra l’altro, quando è nato ho dovuto fare un parto cesareo in anestesia totale e non riuscivo a riprendermi, tanto che sono stata molto vicina a dovere fare delle trasfusioni. Poi ho avuto anche un gravissimo problema neurologico che mi accompagna da sette anni, ho completamente perso l’uso delle braccia, che poi ho riacquistato con grande fatica, con tantissima fisioterapia che continuo a fare. Ho difficoltà anche nel compiere semplici gesti, anche se tutti i giorni dimostro a mio figlio che con la volontà e con l’impegno si possono affrontare. Lui, tra l’altro, sa del mio impegno a livello di volontariato”.
L’IMPEGNO DI GIULIA NEL VOLONTARIATO
Giulia Panizza fa infatti parte di Abeo Liguria, l’Associazione Ligure del Bambino Emopatico e Oncologico che da oltre 40 anni opera all’interno dell’ospedale Gaslini. “La mia idea è proprio quella di portare sempre avanti le tematiche del dopo la malattia, perché stiamo sempre parlando di pazienti piccoli, piccolissimi o comunque giovani e giovanissimi, al di sotto dei 18 anni. E si spera che per loro questa sia solo un pezzo della loro vita”. E in questo periodo si assiste a un aumento sempre maggiore di casi di neoplasie nelle fasce più giovani della popolazione.
AUMENTANO I GIOVANI COLPITI DAI TUMORI
“Penso vi siano molti fattori che concorrono a questa situazione. Tra questi sicuramente il periodo storico che ci siamo da poco lasciati alle spalle, ovvero la pandemia da Covid che ha rallentato i controlli sanitari preventivi. Per quanto riguarda i giovani, probabilmente c’è una combinazione anche di altri fattori che potrebbero essere gli stili di vita: a volte una certa libertà di provare, di sperimentare viene intesa come positiva quando positiva non è affatto. Penso, ad esempio, al fumo, all’alcol e all’uso di sostanze che sicuramente non fanno bene. Sono convinta che anche mantenere questi comportamenti reiterati nel tempo rappresenti un grave danno per la salute. E penso anche che lo sport sia fondamentale e che non si dovrebbe mai smettere di praticarlo. Io non ho mai potuto praticare un vero e proprio sport, in realtà non ho avuto alcun rapporto con lo sport. Ho fatto un po’ di nuoto ma mai per periodi lunghi. Per non parlare di altri sport come ginnastica o sci e non nego di aver provato una grande frustrazione. Tra l’altro nella mia vita ho sempre avuto questa dicotomia: grandi problemi fisici da una parte ma, fortunatamente, nessun problema cognitivo dall’altra. Infatti ero molto brava a scuola e all’università. E oggi devo dire grazie alla mia azienda che 14 anni fa mi ha permesso di continuare negli studi, andando oltre il concetto di categoria protetta”.
“SIETE MALATI? CONCENTRATE LA VOSTRA FORZA SULLA LOTTA AL TUMORE”
Nonostante le difficoltà quotidiane, Giulia è certamente un esempio positivo per i tanti giovani che si trovano ad affrontare il cancro. A loro la mamma ligure si sente di lanciare un messaggio. “Bisogna avere fiducia e affidarsi completamente ai medici che vi stanno seguendo, come hanno fatto i miei genitori tanti anni fa. Tra l’altro la ricerca scientifica è andata avanti, ha compiuto passi davvero inimmaginabili. Oggi ci sono moltissime possibilità e soprattutto un approccio integrato che guarda al benessere generale del paziente. Ai giovani che combattono il cancro vorrei dire di cercare di avere tutta la loro forza di vita concentrata su questo evento che devono affrontare. Cercando di farlo un passo alla volta, un giorno alla volta, perché purtroppo la malattia ti impone di dare una nuova visione del tempo, ovvero di pensare di più al qui e ora, senza fare troppi pensieri sul lungo termine. Nel qui e ora, un passo alla volta, si costruisce il cammino che continueranno nel domani, nel dopo che li attende“.
E le parole di speranza di Giulia si riflettono nei numeri. “Oggi– conclude- i bambini, i ragazzi che riescono a guarire da una neoplasia sono molti di più rispetto agli anni 80. Per alcune malattie, come ad esempio le leucemie, i risultati sono veramente molto importanti. Questo significa che tra 10, 15 anni o 20 anni ci saranno molti più giovani adulti con trascorsi di oncologia pediatrica di quanti ce ne siano oggi e non possiamo pensare che ad accoglierli ci sarà lo stesso ‘mondo impreparato’ che mi sono trovata davanti io. Ci dovrebbe invece essere un mondo capace di offrire loro le migliori possibilità di avere la vita che desidereranno vivere. Se questo mio racconto, se il mio impegno nel volontariato servirà a dare anche solo un messaggio di speranza, per me sarà già un grande risultato”.
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