Basta più morti come quella di Ettore, basta dolore come quello di due genitori che non avranno mai pace. Ettore è nato il 3 ottobre scorso all’ospedale di Santorso ed è morto poco un mese dopo all’hospice pediatrico di Padova. Aveva la Sma: l’atrofia muscolare spinale. Non gli è stata diagnosticata in tempo e il piccolo è morto il 6 novembre, prima di potere iniziare le terapie.
“Bisogna fare presto, perché si è già fatto troppo tardi. Troppo tardi per Ettore, che è morto a soli 34 giorni, tardi rispetto alle scadenze di legge, troppo tardi perché non ci possono volere anni per firmare un decreto previsto dalla legge e che serve a salvare vite. Questo è un ultimatum, o il Decreto sarà firmato e pubblicato in tempi brevissimi o la protesta assumerà toni drammatici, perché la situazione drammatica lo è già”. È questo in sintesi il messaggio che l’Associazione Famiglie Sma (l’atrofia muscolare spinale) ha lanciato, nel corso di una conferenza stampa organizzata alla Camera dei deputati dall’onorevole Ilenia Malvasi in collaborazione con l’associazione e con il supporto di Osservatorio Malattie Rare-OMaR. L’evento è stato organizzato d’urgenza in seguito alla vicenda del piccolo Ettore, morto per
Lo ‘screening neonatale esteso’ è stato sancito dalla Legge 167/2016 ma, dall’anno dell’approvazione della norma, la lista delle malattie da ricercare alla nascita è ferma a circa 48 patologie. Eppure, nel frattempo, il Gruppo di lavoro Sne, istituito presso la Direzione Generale della Prevenzione sanitaria del ministero della Salute, ha espresso parere positivo per l’introduzione di ben 10 ulteriori patologie nel panel. Un immobilismo a livello dell’esecutivo che ha ripercussioni sulla salute e sulla vita dei bambini che nascono nel nostro Paese, discriminati in base alla Regione di appartenenza.
“Il dramma della morte di Ettore ci chiama direttamente in causa perché si tratta di una morte che forse poteva essere evitata”, ha commentato l’on. Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati e promotrice di questa iniziativa.
“Lo screening neonatale è un fondamentale strumento per permettere una diagnosi precoce di patologie rare, come la Sma, e il ministero della Salute dovrebbe aggiornare il panel nazionale di screening con l’inserimento di nuove malattie da ricercare. Per questo motivo nei mesi scorsi ho chiesto due volte al ministro Schillaci entro quando intendesse, con proprio decreto, inserire la Sma tra le patologie soggette allo screening neonatale esteso e quando si darà piena attuazione ai protocolli, anche per garantire l’uniformità di tale diritto su tutto il territorio nazionale. Possiamo e dobbiamo salvare la vita di molti altri bambini: servono risposte veloci perché non possono più esserci scuse o ritardi, anche per dare attuazione ai principi sanciti in Costituzione”.
“Questo incontro è un’occasione preziosa e al contempo tragica. Il motivo per cui siamo qui lo avevamo annunciato tante volte, sapevamo che sarebbe potuto succedere ed è successo, nella maniera più drammatica possibile- ha affermato Anita Pallara, presidente di Famiglie Sma, la quale ha anche inviato una lettera ai rappresentanti del governo- C’è chi sostiene che ci siano delle resistenze affinché si proceda all’aggiornamento del panel e all’inserimento anche della Sma. Eppure- ha proseguito- fino a oggi nessuno ha avuto il coraggio di dire apertamente di essere contrario. Perché se ci fosse questo coraggio, da ora in poi per tutti gli altri bambini come Ettore ci sarebbero nomi e volti dei responsabili. E mi dispiace anche che in queste ore da parte del Governo non ci sia stata una minima risposta, non un messaggio di cordoglio”.
Anita Pallara ha proseguito il proprio intervento con una nota ironica e amara: “Mi viene il dubbio che la sacralità della vita sia una lucina di Natale a intermittenza che si accende e si spegne in base al credo politico, all’appartenenza regionale e alla vicinanza a certe vicende. Se da qui alla fine del mese non ci sarà la firma o almeno una presa di posizione forte e chiara- ha annunciato infine- noi scenderemo in piazza in un sit-in permanente e non ce ne andremo finché quella firma arriverà. Perché i bambini non possono morire per una mancanza di volontà”.
“È inaccettabile che mentre la scienza fa grandi progressi, mentre il potere legislativo approva leggi all’avanguardia per garantire il diritto alla salute ai propri cittadini, il potere esecutivo rimanga fermo. Si sono susseguiti tre Governi senza che il Decreto di aggiornamento del panel venisse firmato. Adesso occorre che il ministero della Salute approvi il Decreto, subito, senza perdere un giorno di più. Rivolgiamo un appello ai colleghi dell’informazione, alle associazioni di pazienti di qualunque malattia – rara e non rara -, alla società civile: aiutateci a generare un’onda d’urto capace di infrangere l’indifferenza e superare questa assurda lotteria della salute. È una questione che non tocca solo i malati rari, ma può riguardare qualsiasi neonato e famiglia”, ha aggiunto Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di OMaR nel suo videomessaggio.
“Sono molto arrabbiata, direi indignata per quello che è successo al piccolo Ettore- ha esordito l’onorevole Maria Elena Boschi, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie rare, intervenendo alla conferenza- Da anni, insieme a tanti colleghi parlamentari, lavoriamo affinché lo Screening neonatale esteso, che è stato riconosciuto con una legge nazionale approvata nel 2016 e finanziata nel corso degli anni, possa essere applicato in tutto il Paese. Ora manca il Decreto del ministero della Salute, rispetto a cui noi portiamo avanti una costante sollecitazione al Governo, attraverso emendamenti, interrogazioni, iniziative pubbliche. Non è ammissibile- ha proseguito Boschi- che chi nasce nell’ospedale sbagliato, o in una Regione in cui non c’è lo Sne, non abbia accesso a diagnosi e terapie che possono salvare la vita. È inaccettabile, soprattutto perché sappiamo che non c’è un problema legislativo, né di risorse’.
‘È imperdonabile lo spreco di una vita umana che poteva essere evitato– ha detto ancora Boschi- Per questo, non ci accontenteremo più dell’ennesima risposta burocratica. Mi dispiace molto- ha aggiunto la presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie rare- che dopo la vicenda di Ettore non abbia sentito una sola parola da parte della Presidente del Consiglio, del ministro Schillaci o di un qualsiasi esponente del Governo. Noi abbiamo sollecitato tutti i Governi che si sono succeduti. Da un anno però è in carica l’esecutivo Meloni e a questo Governo chiediamo una risposta”.
“Accedere alla diagnosi e alle terapie precoci non può essere una fortuna a secondo del luogo d’Italia in cui si nasce, è e deve essere un diritto per tutti i bambini- ha sostenuto Lisa Noja, consigliere regionale della Lombardia- Recentemente anche la Lombardia ha esteso lo screening alla Sma, ma è inumano e incivile che ci sia discriminazione sulla base della Regione di nascita. Chiedo al Ministero di muoversi subito, di esplicitare i problemi se ce ne sono. Sono passati due anni dalla mia interrogazione del 2021 al ministro della Salute che ha avuto la stessa risposta ottenuta dall’interrogazione presentata dall’onorevole Malavasi. Tragedie come quella di Ettore danno un chiaro segnale che non c’è più tempo, bisogna che venga fatto subito ciò che andava fatto da tempo”.
“Da più di un anno in Puglia, dove abbiamo approvato un’apposita Legge, è attivo il servizio di Screening Neonatale e sono già sei i bambini per i quali ci sono state diagnosi precoci e che hanno potuto usufruire delle migliori terapie, addirittura prima ancora dell’insorgere dei sintomi: appena al momento della diagnosi, evitando l’inizio di gravi malattie- ha spiegato il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, nel suo intervento-. Un provvedimento, quello per l’attivazione dello SNE, per cui abbiamo dovuto combattere, perché la nostra legge incide sui Lea e la Regione Puglia, essendo in piano di rientro, è sottoposta a sorveglianza di bilancio da parte dei Ministeri. Ma siamo riusciti comunque a garantire questo importante strumento diagnostico ai cittadini della nostra Regione”.
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