Da ieri l’albero di Natale all’ingresso del Municipio può vantare una decorazione speciale. Si tratta di una semplice pallina, ma con un grande significato. È la pallina di Natale di Sanfilippo Fighters Odv: un’associazione che si occupa di finanziare progetti di ricerca sulla sindrome di Sanfilippo (o mucopolisaccaridosi), una malattia genetica rara che colpisce i bambini causando danni irreparabili al cervello.
Da tempo l’associazione è anche un prezioso supporto per le famiglie con figli affetti da questa malattia neuro-metabolica ereditaria – ancora poco conosciuta – ed è impegnata in attività di sensibilizzazione. Ed è proprio con lo scopo di informare e sensibilizzare la popolazione che la Sanfilippo Fighters Odv ha voluto aggiungere la “sua” pallina di Natale all’albero allestito in Municipio. «È una pallina per noi molto significativa perché contiene due motti che ci accompagnano tutti i giorni e che crediamo siano importanti per ognuno: “Se devi sognare… esagera!” e “Un giorno alla volta, un’ora alla volta” – spiegano dall’associazione -. La sindrome di Sanfilippo toglie la possibilità di sognare un futuro per i nostri bambini e ci lascia un unico tempo da vivere: il presente».
A portare la pallina di Natale di Sanfilippo Fighters Odv a Palazzo Garbin è stata una bambina di Schio che si chiama Giorgia, insieme alla mamma Alessandra e al papà Giovanni. «I bimbi come Giorgia nascono apparentemente sani. Intorno ai 3 anni, però, iniziano a manifestare i primi sintomi della malattia. Manca loro l’enzima che ha il compito di degradare una molecola di zucchero chiamata ‘eparansolfanato’. Queste molecole si accumulano e danneggiano il cervello, creando una forma di demenza infantile. I bimbi perdono le abilità acquisite e iniziano a sviluppare problemi (iperattività, difficoltà cognitive e del parlare, problemi cardiaci e perdita di mobilità). Spesso non arrivano all’età adulta – spiegano sempre dall’associazione -. Per rallentare il progredire della malattia è importante diagnosticarla subito, per questo il nostro impegno è di sensibilizzare e far conoscere questa sindrome rara».
Ad accogliere Giorgia, Alessandra e Giovanni in Municipio il Sindaco Valter Orsi, il vicesindaco e assessore al sociale Cristina Marigo e l’assessore allo sport Aldo Munarini: «È fondamentale sensibilizzare la popolazione sulle malattie rare. Solo attraverso la conoscenza le persone possono comprendere l’importanza della diagnosi precoce e del sostegno alla ricerca – sottolineano -. Ed è solo grazie alla ricerca che possiamo dare una speranza a tanti bambini e alle loro famiglie».
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