“Anche io sono molto stupita, perché nella legge c’è scritto che entro sei mesi il piano nazionale delle malattie rare andava pubblicato e i sei mesi scadono il prossimo 27 febbraio. Non so se il ministero in qualche ambito riservato ci stia lavorando, però lo abbiamo sollecitato proprio per poterlo presentare nelle iniziative a cavallo della giornata mondiale delle malattie rare, il prossimo 28 febbraio. Avremmo voluto raccontarlo questo piano, ma non siamo in grado di farlo”.
É Paola Binetti, senatrice Udc, a spiegare alla Dire il ritardo con cui il piano sulle malattie rare rischia di far naufragare l’intera legge, in vigore dal 27 novembre, quando è stata pubblicata in Gazzetta ufficiale. La legge, ovvero il testo unico sulle malattie rare, è stata approvata con una maggioranza ampia e trasversale in Parlamento, “un vero e proprio miracolo”, l’ha definita Binetti. Al Senato infatti è passata all’unanimità e il piano relativo alla legge, che doveva essere pubblicato entro il 27 febbraio, si attende da diversi anni. La legge, senza il suo piano e i relativi decreti attuativi, è una scatola vuota. “Continuerò a sollecitare il piano presso il ministero della Salute, e lo farò con molta insistenza- afferma Binetti, che proprio il prossimo 28 febbraio ha organizzato il convegno ‘La legge sulle malattie rare e i decreti attuativi che vorremmo’, nella sala Capitolare del Senato.
“Anche i decreti attuativi mancano”, ricorda la senatrice, “ma ci sono due anni di tempo. Sono già passati sei mesi, è vero, e avevamo chiesto al governo che i decreti fossero pubblicati nell’ambito di questa legislatura perchè è stato fatto un grandissimo lavoro per approvare il testo unico sulle malattie rare: conosciamo le sue prospettive ma anche le sue ombre, e vorremmo cercare di renderle funzionali ai pazienti. A Roma c’è l’abitudine di benedire le prime pietre, ecco noi vorremmo benedire le ultime pietre, consegnando questa legge direttamente ai pazienti- sottolinea la Senatrice. Oltre il piano in ritardo, anche i decreti attuativi sono determinanti, spiega Paola Binetti: “Con la legge si prevede un fondo di un milione di euro, assolutamente non sufficiente, ma è la prima volta che si crea per i bisogni sociali e non solo sanitari dei pazienti. Non si dice però quali saranno le modalità concrete per accedervi ma si dicono le possibilità con cui si possono spendere quelle risorse. Le associazioni quindi ci chiedono come possono fare per avere quelle risorse. C’è poi la questione del tavolo tecnico con tutti i soggetti coinvolti- prosegue Binetti- è un tavolo molto importante per noi, da istituire presso il ministero della Salute anche coinvolgendo le associazioni, ma anche su questo non c’è chiarezza- fa notare- non si dice infatti quali associazioni siederanno a questo tavolo, se vi sarà una rappresentanza e quali saranno le modalità per garantirla. Il tema della rappresentatività è fondamentale- ricorda la Senatrice. Un’altra questione è il rafforzamento della ricerca scientifica sulle malattie rare, prevista dalla legge: l’affermazione di principio c’è ma non si dice come, dove, si potranno snodare le possibilità per attingere a questi fondi, sia per la ricerca indipendente che per quella produttivo-applicativa. C’è poi un riferimento, nella legge, sulla creazione dei centri di eccellenza per far in modo che il paziente possa trovare tutto in un unico centro: la diagnosi, il monitoraggio terapeutico e la riabilitazione, per esempio. Noi vorremmo riuscire davvero a facilitare la vita dei pazienti, ma per farlo serve agire su tutti questi punti”, ribadisce Binetti.
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