Tutti con Mia e Matteo sabato 5 settembre alle 19.30. A Maragnole di Breganze si torna in campo per la raccolta fondi che possa aiutare la piccola Mia Marini, 6 anni con sindrome di Rett e il 32enne Matteo Faresin affetto da SLA. Pur con le restrizioni dovute dal Covid il Gruppo Giovani di Maragnole si è dato da fare per organizzare l’evento di solidarietà: cibo e musica e con prenotazione obbligatoria.
La bionda e riccioluta Mia, la bimba dagli occhi belli, abbiamo iniziato a conoscerla quattro anni fa. Quando il Gruppo Giovani di Maragnole decise di fare qualcosa per aiutare Mia che, all’età di due anni, le venen diagnostica la sindrome di Rett. Una patologia grave causata da una mutazione genetica, con la compromissione dello sviluppo neuronale e fa sue ‘vittime’ prevalentemente le bambine.
Una malattia per la quale, ad oggi, la ricerca ancora non trova risposte in fatto di cure. Ma per la quale serva tanta riabilitazione che, purtroppo, s’arresta di fronte agli esigui mezzi e fondi di un sistema sanitario pubblico che poco supporto ha dato in casa Marini. Ma la piccola aveva, ed ha, bisogno di percorsi mirati. Come l’idroterapia e la psicomotricità che svolge in una struttura privata. Ma non solo. Da due anni Mia ha iniziato il percorso col metodo A.b.a., che le ha permesso di ottenere dei miglioramenti a livello cognitivo. Adesso la piccola riesce a fare le scale di casa da sola e tenere gli oggetti in mano. Il tutto coi conti pagati direttamente da mamma e papà. Uno sforzo economico enorme ma che affrontano sempre. Per il bene di Mia. A dare un sollievo in casa Marini l’aiuto del Gruppo Giovani di Maragnole che, di anno in anno, hanno chiamato a raccolta migliaia di persone per raccogliere dei fondi.
Con Mia anche Matteo: insieme contro la SLA
Un gruppo, quello dei Giovani di Maragnole, che non distoglie gli occhi di fronte alle necessità altrui. Decidendo di aiutare anche Matteo Faresin di 32 anni al quale, un anno e mezzo fa, è stata diagnosticata la Sla., una malattia neurodegenerativa progressiva dell’età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali.
“Da quando siamo stati travolti da questa diagnosi la nostra vita è cambiata- racconta Giulia Novella, anche lei 32enne come Matteo- Eravamo felici: aspettavamo un bambino, Tommaso, che è nato nell’evoluzione della malattia di Matteo che, in pochi mesi, si è ritrovato con la difficoltà di camminare. Necessitando di una carrozzina e di ricoveri ospedalieri dove ha affrontato delle operazioni. Non auguro a nessuno di provare quello che stiamo vivendo noi. Ma Matteo è una persona forte, che non si abbatte mai- continua Giulia- Sino a qualche mese fa riusciva ancora a lavorare nell’azienda di famiglia e giocava a calcio”. Calciatore dilettate, giocava a calcio in serie D col Cartigliano. “Nonostante non possa più farlo è tuttora dentro la società: proprio dai suoi colleghi del pallone abbiamo ricevuto grandi aiuti”.
Una malattia che colpendo nel fisico Matteo, ha stravolto completamente la vita familiare. Portando ad avere bisogno costantemente di assistenza. “Per questo ci siamo trasferiti a Mirabella, dove è originaria la famiglia di Matteo che ci dà una mano – continua Giulia- Abbiamo dovuto fare dei lavori in casa, per eliminare le barriere architettoniche- conclude- Abbiamo bisogno di supporto per fronteggiare le tante necessità che ogni giorno affrontiamo. In tutto questo abbiamo con noi Tommaso: 14 mesi di puro amore che ci dà una grande forza e che ci sprona a non mollare”. Come i gesti di affetto e generosità ricevuti in questi mesi dalla gente che non fanno sentire soli Matteo e Giulia.
“Questo 2020, segnato dall’emergenza Covid non ancora debellato, ci sta insegnando molte cose-spiegano dal direttivo del Gruppo Giovani di Maragnole- Spesso presi dalla frenesia della vita non ci rendiamo conto quanto sia importante la salute di ogni persona e l’importanza di stare insieme. Questa pandemia, arrestando il mondo, ci ha aiutato a riflettere e a capirne l’importanza. Dopo il lock down ci siamo incontrai più volte per capire il da farsi nonostante le difficoltà. Mettere insieme i diversi modi di pensare rimanendo comunque uniti per un bene superiore: quello di Mia e di Matteo. Questo ci rende orgogliosi e persone migliori. Dopo varie riunioni ha prevalso la voglia di non farci fermare dalla paura, ma di continuare l’appuntamento annuale con la serata dedicata a Mia: con intelligenza e rispettando le regole-concludono-Seppure in modalità ridotta, torna quindi la serata ‘Insieme a Mia’ per il quarto anno consecutivo, includendo anche Matteo. Abbiamo scelto di stare al loro fianco, di Mia e di Matteo e alle loro famiglie. Per fare sentire loro che non sono soli. Quella di sabato, come le precedenti, racchiude in sé molteplici significati: come l’unione, l’amicizia e anche la beneficienza nella beneficienza-concludono-Infatti, come ci insegnano Wladi e Elena, insieme a Mia possiamo dare sostegno a chi ne ha bisogno”.
Per partecipare
L’evento di raccolta fondi si terrà sabato 5 settembre, alle 19.30 negli impianti sportivi: per agevolare l’ingresso servirà la prenotazione da farsi inviando una email a g.g.maragnole@alice.it indicando i nominativi dei partecipanti. Sempre a questo indirizzo di posta si possono chieder informazioni per fare anche delle donazioni. In caso di maltempo la serata verrà spostata a domenica 6 settembre.
Paola Viero
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